ダウン症の子ども支援

ダウン症とは

　ダウン症（ダウン症候群）とは、体細胞の21番染色体が通常2本であるのに対して３本存在する（トリソミー症とも呼ばれる）ことで発症する“先天性疾患群”です。

ダウン症には「標準型」「転座型」「モザイク型」があり、割合はほとんどが標準型。転座型は5％未満。モザイク型はほとんどないということが明らかになっています。

先述しましたが先天性というのは“生まれつき”ということになります。

ここで母親は「生まれつきってことは私の身体のせい」と捉えてしまいがちですが、標準型とモザイク型には遺伝の関係性はなく、転座型のみどちらかの親が転座染色体を保有していることがわかっています。

ダウン症は顔の中心があまり成長しないため、特徴的な顔立ちをしています。

幼少期では言語・筋力の発達の遅れがあることが多くあります。筋力の弱さから首のすわり、立ち上がり、ハイハイなど周りのお子さんと比べると時間がかかる傾向があります。発語に関しても不明瞭さがあったりその為、他社とのコミュニケーションが難しくなるお子さんも少なくありません。

悲しいことですが幼児期・学齢期にいじめやからかいを受ける場面もあるのが事実です。

また知的障害の診断を伴う場合も多く、特別支援学校に通われる児童がほとんどです。もちろん小学校の普通級に進む方もいますが周りのペースに合わせることが難しいことも良く耳にします。

言語・筋力の発達の遅れや知的障害の他にも、先天的心疾患や白血病といった様々な合併症を引き起こすことが多くありますが、医療の発達により昔に比べて平均寿命は延びています。

そのことから新たに、成人後の働く環境の整備や成人になるまでに生活機能訓練を受ける事業所などの普及など様々な課題があります。

幼少期より生活機能訓練・自立支援を受けることは非常に大切です。

親だけでやっていくとなるととても大変なので、児童発達支援や放課後等デイサービスなどの利用をお勧めします。

そこには同じ悩みを抱える保護者やそれを支える事業所の職員など自分だけでは難しいことがあってもいろいろなアドバイスをもらえ、自身の子どものためになるからです。

　ダウン症は先天性の疾患であるため、生後すぐの乳児期からでも様々な支援（療育）が使えたりします。また合併症予防の検診等も同時に進めていきましょう。

現在はダウン症を持つ家族に対する心理的支援も多くあります。今後の人生設計や親なき後の支援を前もって考えていくことが大切です。

乳幼児期でまず起こりうることは、食事、トイレ、衣服の着脱などの身辺自立が支援の中心になります。

筋力の発達の遅れなどから指先があまり器用ではないことが多く、定着には時間がかかるでしょう。できないからといって焦ったり、叱ったりすることはしてはいけません。時間がないからといって親がやってしまってはどんどん自立から遠ざかってしまいます。

ポイントは“時間をかけてでもお子さんに行ってもらう”です。

合わせて周囲との関わりや余暇の過ごし方について興味を関心を広げていきましょう。

興味が広がると行動範囲も広がり様々な面で良い効果が期待できます。

現在は知育玩具も様々な種類がありますので色々試してみましょう。

音が鳴るもの、色が変わるものなど子どもの興味を惹くものが最近では多くあります。

小学校入学前後から意識をするべきところは学習面の支援となります。

学校生活では、自身で考え行動する能力が必要不可欠です。

ダウン症の子は緊張や不安が高まると場面緘黙になることが多くあります。視覚的なツールの掲示や見通しを持たせた声掛けなどを増やしていき、成功体験を積ませることが必要です。

ダウン症のあるお子さんの特性や支援方法など紹介致しました。乳幼児期からの早期療育を長期的に見ていく必要があります。

ダウン症の方が様々な場面で活躍する様子がSNSなどで目にする機会が増えてきています。

ダウン症だから他の子と同じことはできないという考えはやめ、できること・好きなことを伸ばして活躍できる場を提供していきましょう。

またご家族は一人で悩まず、同じ悩みを抱える方などと繋がることも大切です。

色々な考え方や支援方法が見つかることでしょう。